Intercambio de datos externos

  • Descripción general

    El estudio de cohorte RURAL se compromete a compartir datos de los participantes del estudio de cohorte RURAL según los principios FAIR, es decir, Justos, Accesibles, Interoperables y Reutilizables (Fair, Accessible, Interoperable and Reusable). Como tal, el estudio de cohorte RURAL compartirá todos los datos de investigación de la manera más amplia, en cuanto sea posible y durante el mayor tiempo posible, según las políticas de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) para maximizar los beneficios y el interés científico para la comunidad.

    El equipo del estudio de cohorte RURAL:

    • Aclarará la información de disponibilidad, el acceso y el uso compartido de los datos.
    • Fomentará el descubrimiento y la integración de datos mediante el desarrollo y la utilización de terminología estándar e inequívoca.
    • Destacará la creación y la mejora de diccionarios de datos y ontologías.
    • Respaldará de forma activa el desarrollo y la aplicación de metodologías para apoyar la interoperabilidad de los datos del estudio de cohorte RURAL con otros conjuntos de datos relevantes.
    • Permitirá el formateo y el depósito de datos anonimizados a nivel individual en repositorios existentes de los NIH.
    • Fomentará el desarrollo y la implementación de una plataforma web con capacidad de búsqueda para el intercambio y la integración de datos del estudio de cohorte RURAL.
    • Asegurará la vinculación e integración de múltiples conjuntos de datos del estudio de cohorte RURAL de diferentes fuentes, como el análisis de referencia en la unidad de análisis móvil, datos de mHealth y datos de registros de salud y con referencias geoespaciales.
    • Permitirá el desarrollo y la implementación de técnicas para la visualización de datos y para respaldar el análisis de grandes cantidades de datos.

  • ¿Qué datos se compartirán?

    El estudio de cohorte RURAL se compromete a compartir de forma amplia los datos anonimizados en la medida que sea posible, sin dejar de ser coherente con las leyes, reglamentos, reglas de los NIH y políticas aplicables, incluyendo la Política federal para la protección de sujetos humanos (también conocida como la Regla común).

    Todos los datos del estudio de cohorte RURAL están sujetos a extensas medidas de control y garantía de calidad lideradas por nuestro Centro de Coordinación de Datos Estadísticos de la Universidad de Pensilvania. El estudio de cohorte RURAL puede compartir todos los datos fenotípicos y genotípicos finalizados, limpios y anonimizados de los participantes del estudio de cohorte RURAL según sus disposiciones de consentimiento informado.

    • Nuestro fenotipado cubre varios dominios diferentes e incluye respuestas basadas en cuestionarios, imágenes y mediciones fisiológicas en reposo y en pruebas dinámicas. Los participantes del estudio de cohorte RURAL también se someterán a genotipado mediante el uso de una nueva matriz personalizada.

    Las solicitudes de ADN o muestras biológicas de los participantes del estudio de cohorte RURAL necesitarán una propuesta de investigación más extensa que las solicitudes de datos fenotípicos y genotípicos existentes. Los Subcomités de Laboratorio y ADN del estudio de cohorte RURAL y el Centro de Coordinación del Estudio, y también los oficiales del Programa del NHLBI, revisarán las propuestas para acceder a estas muestras.

  • ¿Dónde estarán disponibles los datos?

    El estudio de cohorte RURAL depositará todos los datos fenotípicos adecuados en el repositorio de datos de NHLBI BioLINCC y todos los datos genómicos en el dbGaP. Ambos recursos tienen políticas y procedimientos de acceso a datos que son coherentes con las políticas de intercambio de datos de los NIH.

    Para obtener más información sobre el lugar exacto y los procesos para acceder a los datos del estudio que se pueden compartir, comuníquese con el Centro de Coordinación del estudio de cohorte RURAL en el Centro de Ciencias de la Salud de University of Texas en San Antonio a: rural@uthscsa.edu.

  • Recursos del intercambio de datos del estudio de cohorte RURAL

    Revise la política antes de solicitar datos. La siguiente es una lista de los documentos y formularios actuales:

    Nota: Estas políticas y procesos están sujetos a cambios según el crecimiento y las necesidades del estudio de cohorte RURAL, las solicitudes del NHLBI, la revisión de la OSMB y los comentarios internos.

    Para obtener más información o ayuda, comuníquese con el Centro de Coordinación del estudio de cohorte RURAL en el Centro de Ciencias de la Salud de University of Texas en San Antonio a: rural@uthscsa.edu.

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